Ziua Internațională a Hemofiliei este celebrată în ficare an pe 17 aprilie, Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) informând, ieri, că o persoană dintr-o mie, în întreaga lume, suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare.
ANHR precizează că 75 la sută dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament și de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. „Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde există tratamente corecte care trebuie protejate cât, mai ales, în locurile în care tratamentul trebuie îmbunătățit”, spune Mark Skinner, președintele Federației Mondiale a Hemofiliei (WFH).
Din nefericire, între cei 75 la sută care nu dispun de tratamentul necesar se numără și hemofilicii români, țara noastră continuând să fie statul european care alocă cei mai puțini bani pentru tratarea acestei afecțiuni.
Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare și alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare ?óÔé¼ÔÇ£ adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagului pentru a opri sângerarea ?óÔé¼ÔÇ£ este absent sau nu funcționează corect. În general, gravitatea tulburării depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absentă sau care nu funcționează corect.
Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulațiilor și al mușchilor cauzează dureri insuportabile și pot duce la pierderi funcționale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potențial letale. „De aceea Asociația Națională a Hemofilicilor din România nu încetează să se adreseze autorităților în încercarea de a le face să înțeleagă că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru orice ființă: viața !”, arată asociația citată.
De 23 de ani, în fiecare 17 aprilie, se celebrează Ziua Internațională a Hemofiliei în toate cele patru colțuri ale lumii cu scopul de a sensibiliza opinia publică față de hemofilie și față de celelalte tulburări hemoragice ereditare.
„Cu ocazia Zilei Internaționale a Hemofiliei de anul acesta, le reamintim autorităților române că a venit momentul să desființeze distanța care ne desparte de celelalte state europene, că e cazul să îmbunătățească accesibilitatea și calitatea îngrijirilor în așa fel încât toți hemofilicii români să poată primi tratamentul corect și suficient. La nivelul majorității țărilor din Uniunea Europeană, hemofilia nu mai reprezintă o problemă, boala beneficiind de tratament adecvat și de măsuri de prevenție, ceea ce asigură integrarea pacienților pe piața muncii și le permite o viață activă. Astăzi, calitatea și speranța de viață a unui hemofilic din celelalte state europene sunt aceleași cu ale restului populației. În acest timp, în România hemofilia continuă să fie o boală invalidantă și chiar o cauză de deces. Să nu uităm că în ultimii doi ani, în țara noastră au murit cu zile tineri sub 30 de ani. De altfel, speranța de viață a pacienților români rămâne sub 60 de ani. Este una dintre consecințele abordării medicale și sociale a hemofiliei de către autoritățile noastre, între celelalte, care nu le fac cinste acestora: angajare redusă pe piața muncii (puțin peste 17 la sută), izolare socială (peste 75 la sută dintre hemofilicii cu forme severe ale bolii au dizabilități locomotorii)”, explică sursa citată.
În opinia ANHR, ca să demonstreze, dacă mai era nevoie, cât de insensibili sunt la situația acestor pacienți, decidenții, împotriva chiar a recomandărilor Parlamentului European, au desființat acum doi ani Programul Național de Hemofilie, afecțiunea fiind gestionată acum prin Programul Național de Boli Rare.
„Deși în celelalte țări europene, hemofilia este tratată prin programe proprii. Astfel că, în 2012, vom lupta pentru reînființarea Programului Național de Hemofilie și pentru a convinge autoritățile că este necesar să ajungem rapid la un consum de factor de coagulare de cel puțin 2 UI/capita, nivelul minim acceptat pentru tratarea corectă a hemofiliei. În momentul de față, consumul este de doar 0,6 UI/capita, mai puțin decât în multe țări africane. Astăzi, de Ziua Internațională a Hemofiliei, facem un apel la societatea civilă, la reprezentanții mass-mediei să ni se alăture în eforturile noastre de a convinge statul român că trebuie să reducă distanța care desparte tratamentul hemofilicilor noștri de cel al hemofilicilor europeni”, susține asociația.
