MASTOCITOZA este o boală foarte rară, hematologică, oncologică și cronică incidenţa bolii este de 0,3 cazuri la 100.000 de locuitori şi an.
Asociația Suport Mastocitoză România își exprimă printr-un comunicat, „profunda nemultumire față de modul în care, de mai bine de 7 luni, dna director Amalia Șerban le refuză bolnavilor de mastocitoză aprobarea criteriilor de încadrare în grad de handicap.
Criteriile au fost înaintate încă din februarie de către Minsiterul Muncii către Ministerul Sănătății în scopul avizării lor. După 6 luni în care doamna Amalia Șerban a refuzat să comunice orice fel de punct de vedere, s-a constatat că documentul fusese pierdut din neglijență, dar acest lucru nu a fost comunicat nici superiorilor și nici măcar Ministerului Muncii. Documentul a mai fost trimis inca o dată, în scopul avizării lui. Înțelegem că doamna Amalia Șerban conduce un proiect important, precizăm și că ne temem că ar putea modifica acele criterii, în lumina ultimelor greșeli grave ale dânsei: anul trecut, dintr-o eroare,copiii cu Sindrom Down, autism etc au rămas fără gradul de handicap grav, anul acesta mucoviscidoza are reale probleme în a primi gradul grav etc.
Ne manifestăm consternarea față de cerbicia pe care ministerul o manifestă în a o desemna pe doamna Amalia Șerban în a rezolva mai toate problemele care tind e sănătatea publică, deși rezultatele sunt de cele mai multe ori modeste.
Asociația Suport Mastocitoză România nu a reușit să găsească o cale de comunicare cu distinsa doamnă, care la rândul ei, de 4 ani de zile nu a reușit să găsească o soluție în problema introducerii cromoglicatului de sodiu în lista medicamentelor compensate. Practic, un om a decis că aproape 100 de oameni cu mastocitoză să nu aibă acces la medicamente gratuite, să nu aibă posibilitatea obținerii certificatului de handicap, nici măcar a stimulentului oferit de primăria capitalei, întrucât nu a avizat criteriilor de încadrare în grad de handicap în mastocitoză și nici nu a reușit să găsească vreo soluție în chestiunea cromoglicatului. Situația paradoxală creată de dânsa face ca la același diagnostic, în lipsa criteriilor, copiii să primească gradul grav, mediu, ușor, în funcție de județul sau sectorul unde este comisia, iar adulții să primească doar gradul ușor, evident, pentru cu afecțiuni conexe, deși peste tot în UE adulții cu mastocitoză au gradul accentuat sau grav și niciun copil nu primește gradul grav, cum s-a întâmplat în România.
Am făcut memorii la ministerul de resort, este inutil,doamna Amalia Șerban îi umilește de 4 ani pe bolnavii de mastocitoză. Îl rugăm pe domnul ministru Florian Bodog să încredințeze avizarea acestor criterii altui om, înainte ca noi să acționăm în instanță onorabila instituție.”. se arată în comunicatul Asociației.
Foto: Agerpres.ro
