Advocacy-ul poate fi definit ca ansamblul activităților desfășurate pentru a influența deciziile ce privesc politicile publice, susținerea și promovarea unei idei sau a unei cauze. Lobby-ul, de exemplu, este o formă particulară de advocacy. Coaliția pentru Cauza Copilului cu Cancer a fost lansată în februarie 2015, activând inițial ca asociere informală a ONG active în beneficiul copiilor cu cancer iar anul trecut a inițiat o campanie de advocacy față de factorii de decizie pentru asistența-medicală a copiilor cu cancer: Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
În data de 27 aprilie 2016, treisprezece organizații non-guvernamentale active în beneficiul copiilor cu cancer pe tot cuprinsul țării , s-au reunit la București pentru a fonda împreună federația cu numele ‘Coaliția pentru Cauza Copiilor și Tinerilor cu Cancer’ cu misiunea comună de a contribui la îmbunătățirea supraviețuirii și a calității vieții copiilor cu cancer din România prin influențarea politicilor de sănătate și dezvoltarea resurselor pentru standarde optime de asistență.
Coaliția pentru Cauza Copilului cu Cancer a fost lansată în februarie 2015, activând inițial ca asociere informală a ONG active în beneficiul copiilor cu cancer. În anul trecut Coaliția a inițiat o campanie de advocacy care a deschis un dialog continuu și susținut cu factorii de decizie pentru asistența-medicală a copiilor cu cancer: Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Organizațiile Non-Guvernamentale care funcționează în prezent în număr mare pe lângă aproape toate centrele de oncologie pediatrică din România sunt cele care de mult timp suplinesc toate carențele sistemului public de asistență și protecție a copiilor cu cancer și a familiilor lor: procură medicamentele și dispozitivele pe care sistemul public nu le poate oferi atunci când este nevoie; plătesc efectuarea în regim privat a unor investigații pentru care ar fi altminteri necesară o așteptare fatală; asigură asistență psiho-socială și de recuperare prin resurse proprii; mobilizează fonduri impresionante pentru dotarea cu echipamente și renovarea secțiilor unde sunt internați micuții pacienți; mobilizează resurse pentru aproape toate tipurile de nevoi ale copiilor bolnavi; oferă suport pentru reintegrare supraviețuitorilor.
Cu toate acestea pentru a asigura tuturor copiilor cu cancer din România standardele de îngrijire recomandate la nivel European, este necesară amendarea/îmbunătățirea implementării politicilor publice adresate copilului bolnav și în particular copiilor și tinerilor cu cancer, demers posibil numai prin unirea forțelor tuturor actorilor cheie: profesioniști, organizații ale părinților, organizații ale supraviețuitorilor, organizații militante pentru drepturile copilului.
Coaliția pentru Cauza Copiilor și Tinerilor cu Cancer a apărut ca răspuns la nevoile de schimbări sistemice în asistența copiiilor și tinerilor cu cancer, pentru a duce la nivelul următor contribuția imensă și de lungă durată pe care o are sectorul ONG pentru această cauză.
Coaliția pentru Cauza Copilului cu Cancer a fost lansată în februarie 2015, activând inițial ca asociere informală a ONG active în beneficiul copiilor cu cancer. În anul trecut Coaliția a inițiat o campanie de advocacy care a deschis un dialog continuu și susținut cu factorii de decizie pentru asistența-medicală a copiilor cu cancer: Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
În acest context, în ultimul an au fost mobilizate resurse fără precedent pentru îmbunătățirea asistenței copilului cu cancer:
– a fost inițiat de către Ministerul Sănătății un amplu proiect de dotare tehnică și instruire în oncologia pediatrică prin intermediul mecanismului financiar norvegian;
– a fost introdusă în propunerile Ministerului Sănătății pentru legea salarizării încadrarea secțiilor de oncologie pediatrică în categoria secțiilor cu condiții de dificultate sporită;
– a fost introdus in planul de priorități strategice ale Ministerului Sănătății un subprogram specific dedicat copiilor cu cancer care va asigura accesul egal și constant al copiiilor din toate centrele de oncologie-pediatrică din țară la terapiile și investigațiile necesare și s-a inițiat fundamentarea bugetară a schimbărilor ce urmează a fi realizate
– au fost dezvoltate proiecte de reglementare specifică pentru a asigura accesul rapid al copiiilor cu cancer la medicații sș investigații aprobate prin Comisii de Specialitate CNASS
Încurajați de aceste rezultate și pentru consolidarea și eficientizarea cooperării, membrii Coaliției au decis transformarea asocierii informale în federație cu dobândirea personalității juridice.
În perioada următoare Coaliția va urmări finalizarea și implementarea schimbărilor inițiate în urma campaniei de advocacy în sfera asistenței medicale, totodată sunt avute în vedere noi direcții de acțiune atât pentru consolidarea organizației pe plan intern cât și abordarea de noi domenii de intervenție: asistența supraviețuitorilor și dezvoltarea serviciilor de suport medico-psiho-social.
Coaliția pentru Cauza Copilului cu Cancer a fost inițiată de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică împreună cu Asociația Little People România, Asociația P.A.V.E.L și Centrul de Resurse pentru Participare Publică, prin proiectul ‘Dezvoltarea capacității societății civile din Romania pentru susținerea cauzei copiilor cu cancer’, finanțat prin granturile SEE 2009 — 2014, în cadrul Fondului ONG în România. Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică asigură în prezent secretariatul Coaliției.
